关键词:
重症肌无力
妊娠
复发
并发症
新生儿重症肌无力
胎膜早破
妊娠期糖尿病
甲状腺疾病
摘要:
目的:1.探讨MG女性患者对重症肌无力和妊娠的认知现状,以及影响其认知水平的因素,为妊娠管理的宣教提供依据。2.评估MG女性患者对重症肌无力和妊娠的信息来源和信息需求,以便更好地为她们提供信息支持。3.分析MG女性患者妊娠临床特征,探讨MG女性患者的产妇并发症、妊娠期及产后病情变化,以及新生儿并发症的发生情况及影响因素,以期更好地指导MG女性患者生育。方法:1.通过自制调查问卷对2021年12月至2022年12月在湘雅医院门诊及住院部就诊的96名18-45岁MG女性患者进行调查。调查患者的一般情况,以及患者对MG和妊娠相关知识的了解程度,主要包括:MG对妊娠的影响、MG对胎儿的影响、妊娠对MG病情的影响、妊娠及产后用药,以及生产方式,并分析影响患者认知的因素。2.将德国学者Ohlraun编制的《重症肌无力与计划家庭问卷》和美国学者Lynch编制的《慢性炎症性自身免疫疾病妇女关于计划家庭的信息需求问卷》进行改编,编制出本次调查问卷,来调查2021年12月至2022年12月在湘雅医院门诊及住院部就诊的85名18-45岁MG女性患者。内容包括:患者一般情况、既往治疗方案、家庭计划和生育需求、患者主要忧虑、信息来源、信息需求等,分析不同生育需求的MG女性患者的一般情况、主要忧虑、信息来源和需求等方面的差异。3.针对自2012年1月至2023年1月在湘雅医院和湘雅二医院住院或门诊就诊的43名MG女性妊娠患者,对她们生产相关病历资料进行临床评估,并通过电话随访患者自准备妊娠前3个月至产后1年内的各个阶段的重症肌无力日常生活能力评分(MG-ADL),肌无力患者简易生活质量自评分(SSQ),产前及妊娠期用药情况,哺乳情况,分析MG女性患者妊娠临床特征,探讨产妇并发症、新生儿并发症、产后病情加重的危险因素。结果:1.针对患者认知调查的问卷,发放96份,回收78份,回收率81.3%。总体而言,MG女性患者对疾病与妊娠相关知识的认知水平较低(平均正确率47.7%),尤其是在MG病情本身对妊娠的影响、妊娠期及产后用药、生产方式的选择、新生儿MG方面上。在影响患者认知水平上,患者认知水平与受教育程度呈现正相关(P=0.001);患有MG后有分娩经历的患者常有更高的认知水平(P=0.006)。2.针对患者信息需求的问卷,发放85份,回收80份,回收率94.1%。患者主要担心MG病情在妊娠期间出现恶化(75.8%),害怕自己的病情(71.2%)和药物对胎儿有影响(68.2%),以及担心孩子遗传MG(59.1%)。目前受调查的有生育需求的MG女性患者表示主要是通过神经内科医师了解疾病与妊娠相关知识(81.1%),其次为网页浏览(51.4%)和网上社区(微信、QQ群等)(31.4%)来获取相关信息。42.1%的患者表示对搜集到的资料质量满意。在MG患者的信息需求上,患者表示最希望的是与治疗MG的神经内科医生直接沟通交流来了解疾病与妊娠的知识(91.3%),其次是与产科医生直接沟通交流(71.3%),以及专家举行有关家庭生育计划的宣教(67.5%)。患者主要关注孕期及产后MG病情控制、胎儿的结局,以及生产方式的选择。年龄较大,已婚或患有MG后有分娩经历的女性患者会更鼓励MG女性患者在控制好病情后去妊娠。3.针对MG女性患者的临床特征,我们纳入了42例MG后生产的病例。在妊娠对肌无力的影响上,76.2%的患者肌无力症状在妊娠期维持稳定,9.5%的患者感症状较前改善,14.3%的患者肌无力较前加重。产后1年内15名(37.5%)患者出现肌无力的加重,主要发生在产后3个月内(73.3%)。在MG对产妇并发症的影响上,妊娠期糖尿病(28.6%)和胎膜早破(16.7%)是常见的并发症。最常见的新生儿并发症是高胆红素血症(26.2%)和新生儿重症肌无力(21.4%)。BMI高的女性更容易发生产妇并发症(P=0.024),患有甲状腺疾病的女性发生妊娠期糖尿病的风险增加(P=0.006)。妊娠期使用免疫抑制治疗可能更容易出现新生儿并发症(P=0.042)。较长的病程(P=0.046)和有甲状腺疾病(P=0.007)对产后复发起保护作用。在预测产后复发相关的实验室指标上,活化部分凝血活酶时间(APTT)(P=0.007)和促甲状腺激素(TSH)(P=0.025)有一定的预测价值。结论:1.目前,MG女性患者对疾病与妊娠相关知识的认知水平较低,尤其是在MG病情本身对妊娠的影响、妊娠期及产后的用药、生产方式的选择、新生儿MG的方面。在影响患者认知水平上,患者认知水平与受教育程度呈现正相关;患有MG后有分娩经历的患者也常表现出更高的认知水平。2.有生育需求的MG女性患者重视孕期MG病情的改变,以及病情、药物、遗传背景对胎儿的影响。她们最希望通过与医生的沟通交流来获取相关信息。年龄较大,